‘’Odağımızı yaşanacak günlerimize yönlendirdik ‘’MUCİZEMİZİ BEKLEDİK’’

Merhabalar, öncelikle sizi daha yakından tanıyabilir miyiz? Ben Emre Erdal, 32 yaşındayım. İstanbul Üniversitesi Uluslararası İlişkiler bölümü mezunuyum. Özel bir şirkette müşteri yönetimi alanında çalışıyorum. 18 aylık kızımız Elif’ in yüz bölgesinde şekil ve doku gelişimini etkileyen, nadir görülen Treacher Collins Sendromu ile hayata gelmesinin ardından yüz anomalisi ve yüz bölgesinde farklılıkları olan bireyler için kurulan Yüzümle Mutluyum Derneği’ nin kurucu başkanıyım. ‘’SORULARI VAR OLUŞ, YAŞAM HAKKI, MUTLULUK, HAYATIN ANLAM VE AMACI EKSENİNDE İRDELEDİK’’ Bize kısaca Elif bebeğin hikayesini anlatabilir misiniz? Gebeliğin 18. Haftasında yapılan rutin muayenede doktorumuz çift taraflı dudak yarığı tespit etti. Bir hafta sonra yapılan detaylı muayenede  çift taraflı dudak yarığı ile beraber çift taraflı damak yarığı ve çift taraflı mikrotia ( dış kulakların oluşmaması ) aynı zamanda çenenin olması gerekenden küçük ve geride olduğu  tespit edildi. Karşılaşılacak muhtemel fiziksel sorunlar tarafımıza iletildi. İşitme, solunum, konuşma, beslenme problemlerinden bahsedildi. Bir ailenin hayatında karşılaşabileceği en zor sorulardan biri olan gebeliğin sonlandırılması ya da devamı konusunda görüşümüz istendi. Kendimize konuyla ilgili birçok soru sorduk. Soruları var oluş, yaşam hakkı, mutluluk, hayatın anlam ve amacı ekseninde irdeledik. Her boyutuyla düşünmeye çalıştığımız cevap vermemiz gereken zor sorunun yanıtını devam olarak verdik. Odağımızı yaşanacak günlerimize yönlendirdik, mucizemizi beklemeye başladık.   ‘’SENDROMU YAŞAYAN KİŞİLERDE, ANOMALİLERDEN DOLAYI SOLUNUM, İŞİTME, BESLENME SORUNLARI OLMAKTADIR’’ Treacher Collins sendromu  hakkında bizi aydınlatabilir misiniz? Bu sendrom neden meydana geliyor? Tedavisi ne şekilde ilerliyor? Treacher Collins Sendromu elmacık kemiklerinin gelişmemesi, çenenin küçük ve geride olması, kulakların tam oluşmaması durumlarıyla karakterize olan; yüz bölgesinde kemik ve doku gelişimini etkileyen ve görünüm farklılığına neden olan nadir görülen genetik bir sendromdur. Bu sendromu yaşayan kişilerde ilave olarak dudak veya damak yarığı da görülebilmektedir. Bu kişilerin mental (zihinsel) gelişiminde genelde bir sorun olmamaktadır. Vaka her bireyde farklı derecede görülmektedir. Kimisi bu sendromu yaşadığının farkında bile değilken, kimisi bu durumu hayati fonksiyonlara etki edecek kadar ağır yaşamaktadır. Görülen vakaların %60’ında genetik aktarımdan bağımsız tesadüfi bir gen bozukluğu söz konusuyken, %40’ında ise bu sendroma anne babadan aktarılan genler sebep olmaktadır. Sendromu yaşayan kişilerde, anomalilerden dolayı solunum, işitme, beslenme sorunları olmaktadır. Tedavi planı her bireyde var olan semptom özelinde ve anomali boyutuna istinaden planlanmaktadır. ‘’BESLENMESİ MİDESİNDE TAKILI HORTUMDAN SAĞLANIYOR’’ Elif bebek, bu süreçte kaç kere ameliyat masasına yattı? Bu anlamda doktorlar ne yapılmasını öngörüyor? Şu ana kadar 3 ameliyat geçirdi. Yoğun bakımda kaldığı dönemde çenenin küçük ve geride olması nedeniyle rahat nefes alabilmesi için boğanıza delik (trakeostomi) açıldı. Damak yarığı nedeniyle beslenmenin daha rahat sağlanması için de midesine hortum bağlandı. (Gastrostomi), hala da beslenmesi midesinde takılı hortumdan sağlanıyor. Doğumdan 6 ay sonda çift taraflı dudak yarığı dikildi. Damak yarığı operasyonu için şu an dokunun doğal gelişimi bekleniyor. Tabi, ameliyatları sonraki süreçte de devam edecek ( çene ilerletme operasyonu, işitme cihaz implantı, kemik dolguları) Treacher Collins Sendromu’nun tedavi masrafları hakkında söyleyecekleriniz nelerdir? Çoğu ameliyat sigorta kapsamında karşılanmakla beraber, estetik operasyonların yetkinlik kaygısı nedeniyle özelde yapılması tercih edilebilmektedir. Öte yandan trakeostomisi olan bireylerde sarf malzemelerinde kısmi karşılama mevcut. İşitme cihazlarının temini konusunda da son zamanlarda kur artışı kaynaklı devlet ve tedarikçi firmalar arasında birtakım sorunlar oluştu. Bazı ameliyatlar bu nedenle yapılamadı. Umarız bu sorunlar hızlı bir şekilde çözülür.  ‘’EN BÜYÜK SORUN MARUZ KALINAN DIŞLAYICI BAKIŞLAR, TUTUM VE DAVRANIŞLAR’’ Yüzümle Mutluyum Derneği’ni hayata geçirdiniz? Bu derneği kurma fikri nasıl oluştu? Nasıl geri dönüşler aldınız? Kızımız doğduktan sonra ülkemizde benzer sorunlar yaşayan diğer ailelere ulaşma konusunda sıkıntı yaşadık. Konuyla ilgili sosyal bir oluşum, bir dernek mevcut değildi. İğneyle kazıya kazıya diğer ailelere ulaştık. Aileleri ziyaret ettiğimizde yaşanan en büyük sorunun fiziksel problemlerin ötesinde psikolojik ve toplumsal sorunlar olduğunu gördük. Maruz kalınan dışlayıcı bakışlar, bu bireylere tutum ve davranışlar en büyük sorundu. Ailelerimiz bir araya getirmenin gerekli olduğunu düşündük. Bu çabayı daha organize bir düzende sürdürmeye ihtiyaç vardı ve mutluluğun yüz görünümüyle ilintili olmadığından ilham alarak Yüzümle Mutluyum Derneği’ni kurduk. Dernek kapsamında sadece bizim sendromlu olan bireyler değil, yüzünde farklılık, doğuştan leke olan, dudak damak yarıklı ve kulak gelişimi tamamlanmamış bireyler de mevcuttur. Diğer yandan derneğimiz bu konuda ülkemizde kurulan ilk ve tek dernektir. Henüz 6 aylık bir dernek olmamıza rağmen önemli gelişim sağladık. Gönüllü psikolog ekibi kurarak kapsamımızdaki ailelere bire bir ve ya uzaktan ücretsiz psikolojik destek vermeye başladık, ailelerin yararlanacağı olumsuz tutum ve davranışlarla baş etme, öz saygı kazanma vb konularla ilgili kılavuzlar hazırladık. Öte yandan farkındalığı artırmak amacıyla Milli Eğitim Müdürlükleri ile işbirliği yaptık. Ülkemizde ilk defa uygulanacak pilot proje ile ilk ve orta öğretim düzeyini kapsayan akran zorbalığını önleyici, farklılıklara saygı temalı eğitimlere yakında başlıyoruz. Proje çıktılarına istinaden bu çalışmayı yurt geneline yaymayı hedefliyoruz. Öte yandan Dünya çapında da ilişkilerimizi geliştiriyoruz. Şu anda tüm ülkeler bizleri yakından takip ediyor, Avrupa da ilgili dernekler arasında ortak çalışmaların yapılmasına yönelik bir ağ kurulması için de bir çalışma başlattık. ‘’MAALESEF BAZI AİLELER ÇOCUĞUNU SAKLAMAKTA’’ Türkiye’de bu sendromu yaşayan kaç kişi var? Bizim sendromumuzda şu ana kadar 30 civarı aileye ulaştık. Tabi ki bu sendromu yaşayan birey sayısı daha da fazla,. Maalesef bazı aileler çocuğunu saklamakta, diğer ailelere ulaşma noktasında hala sıkıntı yaşıyoruz. Ancak bilinirliğimiz arttıkça yeni ailelerimiz de aramıza katılacaktır. Öte yandan yüz bölgesini kapsayan farklı sendromlu ve yüz bölgesinde farklılık olan diğer bireylerin katılımıyla sayımız her geçen gün artmaktadır. ‘’GÜNÜMÜZDE İNSAN BEDENİ ÖN PLANA ÇIKARILARAK ÖZÜNDEKİ İNSAN UNUTULUR OLDU’’ Son olarak okuyucularımıza eklemek istediğiniz herhangi bir mesaj var mı? Treacher Collins sendromu  olanlara nasıl davranılmalı? Hangi hareketlerden kaçınılmalı? Yüz görünümü farklı olduğu için metrobüsten atılan, iş başvurusu görünümü nedeniyle reddedilen, sizlerle aynı otobüste seyahat etmek istemiyoruz özel aracınız yok mu diyen insanlar da maalesef mevcut. Hatta bazı çocuklar bu davranışlardan ötürü intiharı dahi düşünmektedir. Aslında beklenen davranış o kadar basit ki. Rahatsız edici bakışlardan ve acıma temelli yaklaşımdan, onların duyacağı şekilde şükretmekten kaçınmak gerekir. Farklılıkları olan insanlara bir ayrıcalıktan ziyade öteki olmadıklarının hissettirilmesi ve insanların görünüşlerinden ziyade yaptıkları ve kişilikleriyle değerlendirilmesi gerekir. Asıl farkındalık yetiştirilen çocuklardan başlar. Anne ve babaların özellikle kendi çocuklarına diğer insanlara karşı daha nazik olmaları konusunda yönlendirmeleri gerekir. Öte yandan toplumsal algı konusunda da maalesef sıkıntı var. Günümüzde insan bedeni ön plana çıkarılarak özündeki insan unutulur oldu. Oluşturulmaya çalışılan güzel görünme algısında destekleyici pazarlama faaliyetleri ve moda adı altında sunulan yönlendirmeler de etkili oluyor. Medyada ideal erkek ve kadın beden görünüşü üzerinden iletilen mesajlarla algı yaratılıyor, halbuki insanlar dış görünüşlerinden değil sadece insan olduğu için değerlidir. Özel şirketler ve organizasyonlar toplumsal algıyı daha iyi seviyelere taşıma yolunda daha etkin olabilir. Şirketler reklamlarında ve iletişimlerinde farklılıkları olan kişilere daha çok yer verebilir. Moda sektöründe, yurt dışında örnekleri olduğu üzere bu kişiler ön plana çıkarılabilir. Öte yandan gelirinin tamamının derneğe aktarılacağı ‘ Mucizenin Adı Elif’ kitabını yüz anomalili bireyler için toplumsal bütünleşme yolunda farkındalığın artmasına katkıda bulunmak amacıyla yazdım. Kitapta, gebeliğin sonlandırılması ya da devamı konusunda kararımızı temellendirdiğimiz gerekçeler, yüz anomalisi olan kişilerin yaşadığı sorunlar, toplumda karşı karşıya kaldıkları tutum ve davranış örnekleri ve sorunların çözüm önerileri ele alınmıştır.  Kitapta herkes kendinden bir şeyler bulabilir. Zorlu mücadelesi olan insanların yaşamı hakkında empati yapıp, kendi hayatlarını temellendirdiği zemini ve anlam yüklediği değerleri gözden geçirebileceği örnekleri okuyabilir. (Ekin Hazal DOĞRUYUSEVER)